André van Boekholt: ‘Je moet de geschiedenis van autismehulpverlening kennen om onze huidige behandelmogelijkheden en voorzieningen voor mensen met autisme te begrijpen’.
Lorna Wing
Vandaag duik ik mee met André van Boekholt (manager Topreferente ggz). Ik loop al jaren rond bij Dimence, maar heb nooit goed zicht gekregen op de hoogspecialistische behandelingen van Dimence aan mensen met autisme. De vele afkortingen en veranderingen in de loop van de tijd, maakten het er voor mij niet makkelijker op. Tijd om het eens tot de bodem uit te zoeken.
Ik begin bij het begin. Lorna Wing (7 oktober 1928 – 6 juni 2014) was een Brits psychiater. Haar dochter Suzie Wing had autisme. Zo raakte Lorna betrokken bij het onderzoeken van ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme en het syndroom van Asperger. Met andere ouders van kinderen met autisme richtte ze in 1962 de National Autistic Society (NAS) op. Dit is de grootste liefdadigheidsinstelling voor mensen met autisme en hun families in het Verenigd Koninkrijk. Het gebouw Lorna Wing op het terrein Brinkgreven in Deventer is naar haar vernoemd. Het secretariaat en een aantal afdelingen van het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS) zijn hier gevestigd. Het is onderdeel van de divisie Topreferente ggz van Dimence.
Wat is autisme?
Hoewel we in de ggz gewend zijn ‘stoornissen’ te behandelen, zien de medewerkers van het SCOS autisme niet als een mankement in het brein, maar als een specifieke kwetsbaarheid. En deze kwetsbaarheid wordt vooral zichtbaar als er een mismatch is tussen iemand met autisme en zijn of haar omgeving. Voor mensen met autisme is het lastig om met deze mismatch om te gaan en daardoor kunnen ze hun eigen wensen en behoeften moeilijker verwezenlijken. Een voorbeeld is de behoefte om veel hetzelfde te houden: zo kan iemand met autisme overprikkeling voorkomen. Dat botst met het leven van alledag waarin voortdurend veranderingen zijn.
In de behandeling helpt het om autisme te zien als een interactieprobleem, waardoor er in de loop van het leven allerlei moeilijkheden zijn ontstaan. De behandeling bij Dimence zet daarom in op grip krijgen op je gedachten, emoties en gedrag (zelfregulatie) en betekenisverlening. Tijdens de behandeling is er aandacht voor opgelopen trauma’s, existentiële vragen en herstel.
Terug in de tijd
Ruim twintig jaar geleden kwam er een idee overgewaaid uit Scandinavië: ‘Workhome’. De behandelaren in het noorden gingen er van uit dat mensen met ernstig autisme bescherming verdienen. Dus creëerden ze een thuis (home) in een gezonde samenleving (work). Een plek waar mensen met elkaar wonen en werken in een veilige en rustige omgeving. Dat idee sloeg ook hier aan en het werd meegenomen in het ontwerp van het nieuwe gebouw Lorna Wing op Brinkgreven in Deventer dat naast het toen al bestaande Workhome werd gebouwd. Lorna Wing kreeg twee functies:
- Een thuis bieden aan mensen met autisme: wonen, werken en behandelen
- Hoogspecialistische ambulante zorg aan mensen met autisme die niet bij Dimence zijn opgenomen
Botsing in de praktijk
André schetst het probleem dat aan het licht kwam nadat het nieuwe gebouw er stond: ‘Toen Lorna Wing haar deuren opende hadden we een prachtig gebouw, prikkelarm en overzichtelijk, met veel appartementen. Geheel naar de inzichten van destijds. Maar we ontwikkelden nieuwe ideeën: zo veel mogelijk ambulant behandelen of korte opnames, want beter worden doe je thuis. En Dimence was inmiddels van mening dat we een behandelorganisatie zijn en geen woningbouwvereniging of organisatie voor beschermd wonen. Bovendien leek het inmiddels helemaal niet meer zo’n goed idee om mensen met autisme een afgeschermde, prikkelarme woonplek te bieden, uitzonderingen daargelaten. Mensen met autisme kunnen beter geholpen worden zich goed staande te houden in de samenleving en te leren hoe ze met hulp een plek kunnen creëren die beter matcht. Kortom: het ging op meerdere fronten schuren.’
Hoe dan verder?
Onder leiding van André hebben de medewerkers zich de opdracht gesteld om samenhang te creëren die logisch is, vanuit antwoorden op de vragen ‘Wat doen we hier, voor wie en waarom?’ De start was het formuleren van een eenduidige visie op autisme en de vertaling hiervan naar een eenduidige werkwijze voor alle plekken waar we mensen met autisme behandelen en begeleiden (op Brinkgreven en in de stad Deventer). Dat heeft ertoe geleid dat er inmiddels vier klinieken en een ambulant team zijn die elkaar goed aanvullen. Samen vormen ze het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS) met een landelijke functie in hoogspecialistische zorg.
In het kort een schets van deze afdelingen:
Het ambulante team biedt vooral consultatie, second opinions en (deel)behandelingen.
De afdeling Intensieve behandeling autisme (IBA) is voor mensen met autisme en bijkomende problemen zoals trauma en suïcidaliteit. Tijdens de opname hier leren mensen omgaan met autisme én worden hun bijkomende problemen behandeld. Dialectische GedragsTherapie (DGT) is de gebruikte methode. In DGT kijken de cliënt en behandelaren samen welke betekenis ernstig probleemgedrag zoals suïcidaliteit heeft en welke vaardigheden kunnen helpen meer constructief en effectief met jezelf en de wereld om je heen om te gaan. Tijdens het traject van negen maanden zijn mensen opgenomen. Dit wordt voorafgegaan en gevolgd door een ambulant traject.
Op de afdeling Herstelgerichte behandeling werken mensen actief aan een goede invulling van hun leven. Op basis van de SRH (Steunend Relationeel Handelen)-methodiek gaan mensen op zoek naar hun krachten en naar een plek waarop zij tot hun recht komen. Deze behandeling kan tot ongeveer twee jaar duren.
Bij de Langdurige Behandeling Autisme (voorheen het Workhome genoemd) kunnen mensen met een ernstige vorm van autisme, die heel snel overprikkeld raken en soms een licht verstandelijke beperking hebben, langdurig verblijven. De behandeling bestaat uit een sterk persoonsgerichte aanpak in een aangepaste omgeving.
Tot slot is er de Ontwikkelingsgerichte Behandeling Autisme voor jongeren tussen de 15 en 21 jaar met autisme en bijkomende problemen. Deze fase in het leven kan extra lastig zijn omdat er zo veel verandert. De Ontwikkelingsgerichte Behandeling Autisme is een beschermde behandelplek aan de Scholierstraat in Deventer, waar de jongeren toewerken naar zoveel mogelijk zelfstandigheid. Ook hier is SRH uitgangspunt.
Bedrijvigheid
Vlak bij Lorna Wing staat het werkhuis (da’s dus iets anders dan een workhome). Hier trainen en ontwikkelen mensen zich als onderdeel van hun behandeling en begeleiding. Je vindt er een muziekruimte, de oude bakkerij, houtbewerking en een creatieve ruimte. Ook buiten wordt er gewerkt. Cliënten hebben er ‘tuiny forestjes’ aangelegd waar groenten en planten verbouwd worden. Van restanten klinkers is de bestrating gelegd. Samen met de Vrienden van Lorna Wing worden plannen gemaakt om van de oude bakkerij een kookstudio maken, zodat mensen kunnen leren koken. Vooralsnog maken alleen opgenomen cliënten gebruik van al deze mogelijkheden, maar waarschijnlijk kunnen mensen die een ambulante behandeling krijgen hier in de toekomst ook aan de slag.
Onderscheidend in Nederland
Deze manier om naar autisme te kijken is uniek in Nederland. Dimence wil deze ideeën verder in praktijk brengen en verspreiden. Dat doen ze onder meer door te investeren in innovatie en onderzoek, samen te werken met de HAN (Hogeschool Arnhem Nijmegen) en met filosoof en hoogleraar Gerrit Glas.
Wil je meer informatie over autisme? Kijk dan op Autisme en Lorna Wing.
Met dank aan André, die me meenam in het verleden en zo het heden helder maakte.